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NIÑOS CON HABILIDADES DIFERENTES

Para vivir en sociedad

Las terapias tempranas, antes de los 18 meses, y el total involucramiento de los padres en ellas son lo mejor para el desarrollo de los niños con síndrome de Down. En el Perú tenemos diversos métodos para mejorar su rendimiento.

2/4/2016


José Vadillo Vila

Fotos: Norman Córdova

1. 

La “a” se alarga como si saliera de la garganta de un Tarzán. La terapista repite el fonema mientras presenta al niño el grafema de la letra. Con una mano, toma el rostro del menor para dibujar los gestos que debe hacer él para pronunciar adecuadamente la letra. Finalmente, Jethro mira el grafema y repite “a”.

Jethro es un niño que ríe feliz de la vida. Es muy sociable. A veces, como todo niño, se distrae, pero la terapista logra el cometido: él ha dicho “a”; ha relacionado el sonido con el dibujo, el fonema con el grafema. Y solo tiene 3 años. Es primogénito de Marco Antonio Ccopari, de 36, quien interviene cuando la miss se lo ordena, durante la hora de terapia. Jethro es down.

Viven en el distrito de Santa Anita y dos veces por semana va hasta el Centro Internacional Logopedia Ventura, en La Molina. “La idea es que Jethro aprenda a valerse por sí mismo. Que parezca lo más normal y no lo señalen. Por ello, nos damos el trabajo de buscar las terapias, traerlo, ver si funcionan y si hay cambios en él”.

Opina que Jethro ha logrado “una gran evolución”. Desde los ocho meses lo llevó a terapias por distintos centros. Tuvo mala experiencia con las terapias grupales: en vez de avanzar, el niño retrocedía.

2. 

La psicóloga Jenny Antaurco, especialista en dificultades severas del lenguaje del policlínico Peruano-Japonés, recuerda que los niños down nacen con ciertas características, generalmente son motora-físicas, “y su aparato fonoarticulatorio no está adaptado totalmente para que tenga un movimiento exacto y pueda hacer la fonación. La intervención tiene que ser obviamente temprana, antes de los 18 meses. Mientras más temprana, dará mejores frutos”.

Antaurco recuerda que en la mayoría de casos el síndrome de Down viene acompañado de retardo. Por ello el porcentaje de chicos que terminan el colegio y la universidad, es menor. Además, subraya que estos casos exitosos “han tenido apoyos desde muy pequeños y se ha dado un seguimiento con personas que han trabajado a conciencia”.

“Jethro es muy sociable”, dice Marco Antonio, para quien ha valido la pena la inversión en la terapia porque es un niño muy hiperactivo y tiene las ganas de aprender. Por eso hacen el esfuerzo de llevarlo un par de veces a la semana.

Si los padres de los niños down prueban una y otra institución, es porque la política educativa de los colegios especiales abarca muchos cuadros y trabajan en masa con los niños. “Por eso en algunos casos, aparte de ir al colegio, tienen las terapias individuales para poder llenar esos vacíos generales, porque una profesora no se abastece para un grupo grande”.

3. 

Alejandro tiene 4 años y medio y es hijo único de Katy Salazar y Alexander Mora. Lo llevan a terapias desde los tres meses, después que la genetista (solo hay 7 en el país) les confirmara que su hijo era un niño “down libre”; es decir, un caso al azar, no donde los padres tienen mayor predisposición, un caso entre 700,000. Cosas del azar.

Los Mora saben que cuanto más estimulación den a su niño, él se desarrollará más. Alexander dice que invierten lo que sus amigos invertirán cuando sus hijos lleguen a la universidad. Bombardean de estímulos a Alejandro, quien estudia en un colegio regular; también recibe terapias físicas, sensoriales y de lenguaje.

4.

Patricia Ventura es directora del Centro Internacional Logopedia Ventura y creadora del método que lleva su apellido, enfocado en los casos de niños con habilidades diferentes (aunque por su efectividad en incentivar el habla también lo utilizan en algunos colegios regulares en primer grado).

Es un “método vivencial”, donde se da a los niños objetos que los relacione. Por ejemplo, se les muestra una papaya, dejan que los niños la manipulen, corten la fruta, y se les enseña la sílaba ‘pa’, o se toma una piña y se les hace repetir ‘pi’, y así los niños relacionan objetos con sílabas.

Otra arista del método es la terapia orofacial para tonificar los músculos al hablar. “Sobre todo tiene un enfoque interactivo: busca que los padres de los niños participen en todas las sesiones de la terapia”, dice Ventura, quien recibe familias del extranjero para seguir su método y lograr que sus niños reconozcan vocales, sílabas y hablen. Se comuniquen.

“El niño no solo tiene que saber cómo pronunciar, sino sentir”, explica Ventura, para quien el error de muchos especialistas es que empiezan a hacer tratamientos inmediatos sin evaluar previamente.

Por su parte, Jenny Antaurco recuerda que con respecto al lenguaje hay dos procesos, uno comprensivo y el otro expresivo. El método Ventura se ajusta a las necesidades del segundo aspecto, el proceso expresivo, donde los niños down tienen mayores deficiencias anatómicas.

“Existen muchos métodos. Cada uno es particular. Por ejemplo, los egresados de la universidad Villarreal son generalmente tecnólogos que trabajan motricidad oral y articulación; los de la Cayetano en su mayoría trabajan la parte expresiva. Solo el 30% conoce el trabajo comprensivo. En San Marcos y la PUCP, se trabaja al respecto”, recuerda.

5. 

 Antaurco recuerda que las terapias individuales son lo mejor para los niños con síndrome Down, pero son caras, debido, entre otros factores, a la inversión que se hace permanentemente al personal. De la oferta limeña, una de las más bajas, es la del Peruano-Japonés.

Los padres de Alejandro, Katy y Alexander, dicen que si bien el Estado exige una cuota de inclusión a los centros educativos, en algunos les exigen que ellos se hagan cargo de la profesora “sombra” o “shadow”, que significará por lo menos otros 600 soles mensuales.

“El profesor en sombra, o shadow –explica Antaurco-, tiene la función de acompañar al niño, tiene que tratar de incluir al niño, con sus capacidades, dentro del grupo. Debe de haber una retroalimentación pero generalmente no se da”.

La especialista advierte que el shadow debe de ser una persona capacitada; si bien muchos estudiantes de educación superior realizan estas funciones, “tienen ciertos conocimientos, pero no una noción mayor del tema. Entonces se limitan su trabajo a la parte de conducta y no hacen un mayor trabajo”.

Colegios que condicionan

La psicóloga Jenny Antaurco opina que la calidad de los colegios especiales es bastante bajo, “primero por la cantidad de alumnos, luego por los profesores, se mezclan bastante los diagnósticos y no se puede avanzar: cada cuadro tiene una característica propia”. Lo peor, subraya, son los centros educativos que reciben a los niños, al medio año están pidiendo a los padres que pongan a sus hijos en terapias, los condiciona y antes de fin de año les dicen, no podemos continuar, perjudicando a los niños y el bolsillo de los padres. Un perjuicio total.