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Año del Buen Servicio al Ciudadano
SÁBADO 24

de junio de 2017

ESTADO TIENE LISTO EL DOCUMENTO PARA SU APROBACIÓN

Plan nacional potenciará la atención de enfermedades raras

Incluye la prevención, promoción, diagnóstico, así como la gestión de la rehabilitación.

Cuando mencionamos al síndrome de Kocher, la fenilcetonuria o la mucopolisacaridosis tipo 6, tal vez la primera pregunta que surja en nuestras mentes es de qué estamos hablando. La respuesta puede parecer sencilla, pero a la vez compleja: son solo tres de las muchas enfermedades raras o huérfanas (ERH) que se presentan en el Perú y el mundo.

5/4/2016


Percy Buendía Q. pbuendia@editoraperu.com.pe

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Entonces, surge otra interrogante: ¿qué características muestran estos males y por qué se les denomina de esa forma? Son enfermedades que tienen una muy baja incidencia en las poblaciones, 5 de cada 10,000 habitantes, explicó al Diario Oficial El Peruano el jefe del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), José del Carmen Sara.

El funcionario precisó que existen cerca de 7,000 males en todo el mundo y el 80% son genéticos o hereditarios. “El hecho de que sean enfermedades poco frecuentes, de alguna manera determina que su diagnóstico no sea fácil de hacer y el tratamiento, en muchos casos, no esté adecuadamente desarrollado”.

Documentos

Para potenciar la atención a los pacientes, el Estado ya tiene listas para su aprobación las propuestas del Reglamento de la Ley N° 29698 y del Plan Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas 2016-2021, reveló Luz María Loo, presidenta de la Comisión Sectorial de Enfermedades Raras o Huérfanas del Ministerio de Salud (Minsa).

El mencionado plan, afirmó, incluye temas de prevención, promoción, diagnóstico, tratamiento, así como la gestión de la rehabilitación y de cuidados paliativos, en cuanto a las prestaciones.

Toca la formación de los profesionales en el pre y posgrado, así como la capacitación del equipo multidisciplinario para lo que es la gestión de enfermedades raras, refirió.

“El plan incluye, asimismo, todo el trabajo de consejería genética, porque lo que buscamos es que no haya más casos. Así, se podrá recomendar a los pacientes que no tengan niños y favorecer el tema de la adopción. Debemos impulsar una cultura de la prevención y responsabilidad en la sociedad”.

Financiamiento

Pero ojo, el Estado ya está actuando para atender a los afiliados al Seguro Integral de Salud (SIS) que padecen estas enfermedades raras o huérfanas, afirma Del Carmen Sara. El Minsa aprobó para el país un listado de estos males, que suman cerca de 400, detalló.

“Ocho se denominan de muy alta prioridad y son las primeras que deben ser financiadas. Luego siguen las de alta prioridad, que llegan a 62; las de baja prioridad suman 27 y las de muy baja prioridad son 302. Se solventan todas”.

El Fissal, como unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud, se encarga de administrar el presupuesto público destinado al financiamiento de neoplasias, leucemias, enfermedad renal crónica y enfermedades raras o huérfanas, que son de alto costo.

Del Carmen aclaró que los que sufren de enfermedades que no están en el listado han recibido también atención, pues –reveló– el SIS solventa el servicio dentro de su plan complementario o cobertura extraordinaria.

“En el 2014, el SIS atendió a más de 15,000 pacientes con ERH y en el 2015 sumaron más de 23,800. Esto significa presupuestos de S/.15 millones 518,104 y S/. 28 millones 699,655, respectivamente, para cada año”.

El funcionario rememora que en 2014 el Fissal financió la atención de un solo paciente, que significó un desembolso de 828,682 soles.

“En ese caso, se ve la complementariedad que debe tener el fondo para abordar este tipo de problemas que son complejos y costosos”, señaló.

Responsabilidad

El SIS se crea en 2002 y comienza a asumir la responsabilidad de brindar acceso a tratamientos por enfermedades a diversas personas que no tenían la posibilidad de pagarlos, recuerda José del Carmen. “Todos los que están afiliados al Seguro Social de Salud (Essalud) pueden padecer cualquier enfermedad y ser tratados, pero antes del citado año las personas pobres tenían que acudir a un hospital, pagar un dinero, eventualmente ser exonerados, porque no había una entidad que los protegiese”. El SIS, enfatizó, hizo esa tarea y desde 2002 a la fecha hubo importantes avances, no solo en términos del incremento de población asegurada, sino también en la ampliación de la cobertura de las enfermedades.